Nieuws

03 januari 2020 Experiment UitkomstindicatorenSamen beslissen

Santeon zet in op uitkomstinformatie bij samen beslissen

Het Experiment Uitkomstindicatoren, dat bedoeld is om uitkomstinformatie op maat toegankelijker te maken zodat patiënt en arts samen beter kunnen beslissen, is ongeveer een jaar geleden van start gegaan in de zeven Santeon ziekenhuizen. Tijd voor een eerste evaluatie.

Leendert Douma van Qruxx interviewde Nelly van Uden, Sander van Schaik en Pieter de Bey.

Het Experiment Uitkomstindicatoren kent al een veel langere aanloop. Het maakt onderdeel uit van het VWS-programma Uitkomstgerichte Zorg, begeleid door ZonMw. Het Experiment is een logische stap voor Santeon, zegt Pieter de Bey, directeur van Santeon. “We werken al jaren om de juiste data boven tafel te krijgen om binnen ons Value Based Health Care model continu verbeteringen door te voeren. En het past bij onze ambitie om transparant te zijn naar de patiënt en hem te betrekken bij de behandeling. We noemen deze Santeon-aanpak niet voor niets ‘Samen Beter’. Dus onze professionals waren er al mee bezig, maar het kon echt nog wel een stap verder worden gebracht.”

Beslismomenten
In het Experiment Uitkomstindicatoren gaat het om drie aandoeningen: borstkanker, CVA en chronisch nierfalen, legt programmamanager Nelly van Uden uit. “Die zijn gekozen vanwege het enthousiasme bij de VBHC-teams en de betrokken patiëntenverenigingen en koepels van patiëntenorganisaties. Maar vooral omdat we een goede mix van verschillende aandoeningen en patiëntengroepen wilden hebben. Bij een chronische aandoening als nierfalen is samen beslissen te zien als proces met allerlei verschillende momenten voor besluitvorming. Bij een acute aandoening zoals een CVA spelen totaal andere vragen.”

Samen met de betrokken patiëntenverenigingen is ervoor gekozen om bij elke aandoening één beslismoment speerpunt van wetenschappelijk onderzoek te maken. Bij borstkanker is dat de inrichting van nacontrole, bij CVA de keuze voor ontslaglocatie (zoals geriatrische revalidatie of revalidatie thuis) en bij nierfalen gaat het om de keuze voor nierfunctie-vervangende therapie (transplantatie, dialyse of conservatief).

Continu verbeteren
Sander van Schaik is neuroloog en innovatiearts in OLVG en medical lead CVA binnen het Experiment. Van Schaik: “Het is een interessant project op een gebied waarin op mijn vakgebied niet veel onderzoek plaatsvindt en al helemaal niet zo vroeg in het ziekteverloop. CVA-data en uitkomsten worden binnen Santeon al langer structureel verzameld en gebruikt om continu verbeteringen door te voeren. Zo kwamen we er bijvoorbeeld achter dat bij OLVG de ligduur langer is omdat we er langer over deden om de patiënt naar huis te ontslaan. Op basis van deze verzamelde data kunnen we nu onderzoeken waar dat aan ligt.”

“Tegelijkertijd delen we met de Santeon-ziekenhuizen onderling best practices, zoals onze ‘reperfusie drills’ waarbij een acuut herseninfarct wordt nagebootst en we alle logistieke exercities kunnen doornemen. Dat gaat bijvoorbeeld om aan welke kant het wordt infuus geprikt, wie waar staat, wie de leiding heeft en hoe we de patiënt wegen. Dat is belangrijk want in de acute gevallen moeten we snel handelen en beslissen.”

Eigen’ data
Ook op de eerste hulp wordt gekeken welke wensen en behoeften er zijn voor samen beslissen, net als in het hele klinische traject, legt Van Schaik uit. “Elke dag zijn er keuzemomenten. Bij het experiment pogen we samen beslissen tijdens de opname in het ziekenhuis te implementeren. Dit willen we doen door de mensen te laten zien dat er verschillende opties zijn en dat ze kunnen beslissen op basis van evidence met ‘eigen’ data. Ze kunnen daarmee zien hoe patiënten zoals zij eerder hebben besloten en hoe dat heeft uitgewerkt.” Bij het ontslagmoment ziet Van Schaik dat de informatiebehoefte groot is. “Mensen willen alles weten over de plek waar ze terecht komen en hoe revalidatie voor hen uitpakt.”

Lessen
Eén van de belangrijkste inzichten die Santeon tot nu toe heeft opgedaan binnen het experiment betreft het beslismoment in relatie tot beschikbare data. Pieter de Bey: “We hebben met behoefte-onderzoeken onder patiënten en zorgprofessionals de exacte momenten vastgesteld waarop er behoefte is aan zorguitkomsten bij samen beslissen. Maar we merken dat voor deze beslismomenten niet altijd relevante data beschikbaar is binnen de Santeon ziekenhuizen. We verzamelen die data nu. We zijn hiervoor samenwerkingsverbanden aangegaan met landelijke organisaties zoals IKNL en academische ziekenhuizen zoals Erasmus MC.”

Nelly van Uden: “We zien in dit traject ook dat het gaat om een combinatie van klinische uitkomsten en persoonlijke thema’s als emotionele impact. Dat blijkt bijvoorbeeld bij de inrichting van nacontrole bij borstkanker. Daarbij is angst voor terugkeer van de kanker een belangrijke factor. Sommige vrouwen zijn heel gestrest voor de jaarlijkse controle. Moet je dat dan willen als de klinische uitkomsten het risico op recidief als klein classificeren? Dan is het goed als informatie over zorguitkomsten beschikbaar is. Maar ook de individuele situatie van de patiënte bekend is, net als wat voor haar belangrijk is in het leven.”

Keuzehulpen
Uitkomstinformatie is een relatief nieuw begrip in de context van de keuze voor een ziekenhuis. Dit merkt Nelly van Uden nog regelmatig aan reacties van patiënten. “Veel patiënten weten nog niet dat zij een keuze hebben over hun behandeling of behandellocatie. Laat staan dat ze weten wat zorguitkomsten precies zijn. We zullen dus moeten blijven informeren.”

Om te helpen informeren en beslissen, worden samen met ZorgKeuzeLab keuzehulpen en dashboards ontwikkeld. Dat gebeurt met alle stakeholders, laat Sander van Schaik zien. In het geval van CVA zijn dat bijvoorbeeld revalidatieartsen, specialisten ouderengeneeskunde, neurologen, paramedici, verpleegkundigen, patiëntenvereniging Hersenletsel.nl én focusgroepen met patiënten. Daarnaast werkt Santeon nu aan trainingen voor medisch specialisten, verpleegkundig specialisten en specialistisch verpleegkundigen. Die starten begin volgend jaar. Daarin is ook ruimte voor de vele vragen die bij samen beslissen komen kijken.

Nelly van Uden: “Hoe ga je er bijvoorbeeld mee om als een patiënt een andere (medische) keuze maakt dan jij als zorgverlener zou adviseren? Of als de patiënt zegt dat hij of zij naar huis wilt, terwijl jij daar als zorgverlener heel anders over denkt? En hoe bepaal je of een patiënt wel in staat is om informatie op te nemen? Daarnaast heb je ook te maken met externe factoren waar je geen vat op hebt. Bijvoorbeeld of er wel plek is in het revalidatiecentrum waar je voor kiest. Dit is een greep uit de dilemma’s waar binnen het experiment ervaring mee wordt opgedaan.”

Pieter de Bey benadrukt dat gezamenlijke besluitvorming ook buiten de spreekkamer plaatsvindt. Het gaat alle zorgverleners bij Santeon aan, dus ook bijvoorbeeld diëtisten, logopedisten en maatschappelijk werkers. “Het gaat telkens om het maken van de beste passende keuze, het is een constant proces. Soms gaat het om grote behandelbeslissingen die bijvoorbeeld bepalen hoeveel maanden je nog te leven hebt. Soms ook om kleinere dingen als de keuze tussen bloeddrukverlagende medicatie of een zoutloos dieet.

Bouwstenen
Voor het Experiment Uitkomstindicatoren is subsidie beschikbaar gesteld voor een periode van drie jaar. “Het is de bedoeling om een ‘patiëntreis uitkomstgerichte zorg’ op te leveren”, legt Nelly van Uden uit. “Deze dient als kapstok voor een set bouwstenen zoals geleerde lessen, ontwikkelde interventies, zoals keuzehulpen, een dashboard en infographics, en bijvoorbeeld inzicht in de mogelijkheden voor samen beslissen in een acute fase. De kennis en ervaringen worden digitaal gedeeld. Daarnaast via ambassadeurs die op bezoek gaan in andere ziekenhuizen.”

Dat zijn niet alleen Santeon ziekenhuizen, benadrukt Pieter de Bey. “De kennis is bedoeld voor iedereen. Hetzelfde geldt voor de ontwikkeling ervan. We zijn steeds in gesprek met bijvoorbeeld het ministerie van VWS, waar dit onderwerp heel belangrijk wordt gevonden. In de werkgroepen waar de interventies worden ontwikkeld, zitten nu ook medisch specialisten uit andere ziekenhuizen. We stellen ons hier open in op.”