Patients-like-me-dashboard zet volgende stap richting landelijke toepassing

Patiënten met borstkanker horen straks niet alleen welke behandelopties er zijn, maar ze zien ook welke keuzes vergelijkbare patiënten maakten en hoe die keuzes de kwaliteit van leven op korte én langere termijn beïnvloedden.

Met de uitbreiding van het Patients-like-me (PLM)-dashboard voor patiënten met borstkanker zetten Santeon en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) een belangrijke stap om uitkomstinformatie actief onderdeel te maken van het gesprek in de spreekkamer. Het dashboard werd binnen de Santeon-ziekenhuizen ontwikkeld. De opschaling naar drie niet-Santeon-ziekenhuizen, ZGT, Rijnstate en Erasmus MC, is mogelijk door subsidie vanuit ZonMw als vervolg op het Santeon-initiatief Experiment Uitkomstindicatoren, onderdeel van het landelijke programma Uitkomstgerichte zorg. 

Deze opschaling wordt gecoördineerd door IKNL en wordt gezien als een eerste stap richting landelijke toepassing. Met de komst van dit dashboard verschuift de aandacht van de te verwachten klinische behandelresultaten naarpatiëntgerapporteerde uitkomstinformatie die voor de individuele patiënt relevant is. "De grote stap die we nu zetten, is dat patiëntgerapporteerde uitkomstinformatie niet meer alleen wordt verzameld voor kwaliteitsverbetering achteraf, maar beschikbaar komt op het moment dat een patiënt een keuze moet maken," zegt Sabine Siesling, hoofdonderzoeker borstkankerzorg bij IKNL.

Uitkomstinformatie wordt al jaren gebruikt om de kwaliteit van zorg tussen ziekenhuizen te vergelijken. Vaak waren dit klinische uitkomsten en geen patiëntgerapporteerde uitkomsten. Voor patiënten bleef de informatie vaak abstract en beperkt. Het vernieuwde PLM-dashboard brengt daar verandering in.

Tijdens het consult voeren arts en patiënt samen persoonlijke en klinische kenmerken in, zoals leeftijd, tumorkenmerken en het beslismoment waarvoor iemand staat. Het dashboard toont vervolgens de ervaringen van een groep patiënten met vergelijkbare kenmerken. Deze zijn gebaseerd op de patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROMs) van een groot aantal patiënten,en beschrijven onder andere misselijkheid, vermoeidheid, pijn, seksuele klachten en beperkingen in het dagelijks functioneren.

Waar de eerste versie van het dashboard zich beperkte tot twee beslismomenten, ondersteunt de nieuwe versie inmiddels alle vijf cruciale keuzes binnen de behandeling van borstkanker: een borstbesparende operatie en de keuze voor directe of uitgestelde borstreconstructie of borstamputatie, en het wel of niet starten van chemotherapie, radiotherapie, of anti-hormonale therapie. "Patiënten zien in het dashboard wat andere patiënten met vergelijkbare kenmerken hebben gekozen en wat hun ervaringen zijn. Dat is de kern van patients like me," zegt Robin Pasman, klinisch informaticus bij IKNL. “Juist dat maakt de informatie relevant voor het gesprek in de spreekkamer."

De echte innovatie zit niet alleen in het dashboard zelf, maar vooral in de manier waarop data worden vertaald naar een persoonlijk gesprek over behandelkeuzes. Patiënten krijgen niet alleen te horen dat vermoeidheid of pijn kan optreden als bijvoorbeeld wordt gekozen voor chemotherapie, maar ze zien ook meteen hoeveel vergelijkbare patiënten deze klachten, en in welke mate, rapporteerden. "Soms verandert dat de uiteindelijke keuze," zegt Pasman. "Maar ook wanneer iemand dezelfde keuze maakt als vooraf was besproken, gebeurt dat met meer kennis en meer vertrouwen. Dat is minstens zo waardevol." Siesling ziet daarin een belangrijke ontwikkeling voor ‘samen beslissen’. "Een patiënt kan bewuster afwegen welke gevolgen van een behandeling voor hem of haar acceptabel zijn. Het biedt een basis om veel inhoudelijker met elkaar het gesprek aan te gaan."

Met de uitbreiding naar ziekenhuizen buiten Santeon verschuift de aandacht langzaam van innovatie naar implementatie van het dashboard. De ambitie is dat er in de komende tijd een instrument ontstaat dat breed inzetbaar is in de oncologische praktijk. Belangrijke basis daarvoor is een grotere en kwalitatief goede dataset. "Hoe groter de groep vergelijkbare patiënten, hoe betrouwbaarder de informatie die je kunt laten zien", zegt Robin Pasman. "Dat vergroot ook het vertrouwen in de uitkomsten."

Landelijke opschaling zorgt voor meer data, maar vraagt ook om duidelijke afspraken over registratie, standaardisatie en datagebruik. Juist op dat punt brengt Santeon belangrijke expertise in. Binnen Santeon is in de afgelopen jaren een gezamenlijke taal en gestandaardiseerde manier van werken rond uitkomstinformatie opgebouwd. Daardoor gaat het niet alleen om het vergroten van de dataset, maar ook om het borgen dat data uitverschillende ziekenhuizen daadwerkelijk vergelijkbaar en bruikbaar zijn voor samen beslissen.

In de samenwerking tussen Santeon en IKNL komt veel relevante kennis bij elkaar. Santeon brengt jarenlange ervaring in met uitkomstgericht verbeteren en het werken met PROMs in de praktijk van de zorg. IKNL voegt daar landelijke registraties, standaardisatie en kennis over databeschikbaarheid aan toe. Die combinatie is belangrijk, omdat een dashboard als dit alleen kan werken als patiënten erop kunnen vertrouwen dat hun gegevens zorgvuldig worden gebruikt én bijdragen aan betere keuzes voor toekomstige patiënten. Volgens Siesling is transparantie richting patiënten daarbij cruciaal. "Als mensen begrijpen dat hun gegevens worden gebruikt om toekomstige patiënten beter te informeren en de zorg te verbeteren, zijn zij volgens mij eerder bereid vragenlijsten in te vullen en hun data beschikbaar te stellen." De ambitie reikt bovendien verder dan borstkanker. Het onderliggende principe is volgens beide onderzoekers ook toepasbaar bij andere oncologische aandoeningen, mits voldoende uitkomstinformatie beschikbaar is en de belangrijkste beslismomenten in kaart zijn gebracht.

De komende periode worden patiënten en zorgprofessionals binnen de pilot geïnterviewd om de meerwaarde van het dashboard verder te evalueren. Niet alleen de gebruiksvriendelijkheid staat daarbij centraal, maar vooral de vraag of het instrument daadwerkelijk bijdraagt aan betere gezamenlijke besluitvorming.

Siesling ziet daarin de bredere betekenis van het project. "Samen beslissen is geen los moment in het zorgproces. Het is onderdeel van een continue cyclus waarin we uitkomsten verzamelen, daarvan leren en de zorg voor volgende patiënten steeds verder verbeteren."

Daarmee groeit deze innovatie uit van een nieuw dashboard naar iets fundamenteel anders: een hulpmiddel dat uitkomstinformatie vertaalt naar persoonlijke relevantie. En juist daarin schuilt volgens de initiatiefnemers de potentie om uit te groeien tot een landelijk kompas voor passende –oncologische- zorg.

De huidige pilot richt zich op borstkanker, maar de initiatiefnemers zien volop mogelijkheden voor doorontwikkeling. Mogelijke vervolgstappen zijn:

• Landelijke opschaling naar meer ziekenhuizen, zodat niet alleen de dataset groeit en uitkomsten steeds persoonlijker en betrouwbaarder worden, maar vooral ook meer patiënten een beter onderbouwd besluit kunnen nemen.

• Uitbreiding naar andere vormen van kanker, waarbij hetzelfde principe wordt toegepast op nieuwe samenbeslismomenten en patiëntgroepen.

• Integratie met patiëntportalen, zodat patiënten de informatie ook thuis kunnen bekijken en bespreken ter aanvulling op het consult.

• Gebruik van realtime patiëntdata, bijvoorbeeld uit apps waarin patiënten tijdens hun behandeling klachten en bijwerkingen registreren.